<제안 이유>

  희귀난치성질환의 예방․진료․연구 및 희귀난치성질환자 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립․시행함으로써 희귀난치성질환으로 인한 개인적․사회적 부담을 줄이고 국민건강 증진에 이바지하는 것을 목적으로 하며, 희귀난치성질환관리에 관한 종합계획을 수립하여 체계적인 관리사업을 시행하는 것을 목적으로 함.
  또한 희귀난치성질환에 관한 전문적인 연구와 진료 등을 위한 국립(지역)희귀난치성질환센터를 설립․운영하고, 희귀난치성질환자의 의료비 및 치료 지원, 삶의 질 향상 등에 소요되는 재원을 확보하기 위한 희귀난치성질환기금을 설치․운영하도록 함으로써 희귀난치성질환자의 재활․자립이 이루어질 수 있는 토대를 제공하고자 함.