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성명서/보도자료

성명서/보도자료 [논평]자폐성 장애인들에게 희망을!
2015-04-08 10:47:38
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[논평] 자폐성 장애인들에게 희망을!


4월 2일은 ‘세계 자폐증 인식개선의 날(World Autism Awareness Day)’이다. 2007년 UN은 자폐성 장애인에 대한 차별을 없애고 인식 개선을 위해 이 날을 선포하였다. 기실, 자폐성 장애의 문제가 어제 오늘의 일만은 아니다. 자폐증은 그 원인조차 규명되지 않았고 증상의 스펙트럼이 너무 넓어 맞춤형 서비스를 개발하기도 어렵다. 한국의 경우, 특히 자폐성 장애인 지원 서비스가 턱없이 부족하고 시민들의 인식도 부정적이다. 그 결과,  자녀 양육 스트레스로 해체되는 가정이 부지기수다. 학교만 졸업하면 갈 곳이 없다며  부모들은 아우성이다. “자식보다 하루만 더 살다가 죽고 싶다”는 것이 부모의 심정이다. 이 사회는 약물과 시설수용이라는 가장 손쉬운 방법, 하지만 당사자들에게는 가장 고통스러운 방법으로 자폐증에 대처하고 있다. 발달장애인지원법이 제정되었으나 자폐성   장애인들의 삶의 처지는 개선되지 않고 답보상태다. 자폐증 인식개선의 날은 이와 같은  현실을 개선하라는 국제 사회의 요구다. 모든 문제를 한꺼번에 해결하기는 어렵겠지만  적어도 다음과 같은 문제 제기에 우리 사회가 진지하게 응답해야 할 것이다.

 

첫째, 자폐성 장애 당사자와 자조단체를 적극 지원하라!

피플퍼스트(People First)운동이 전 세계를 달구고 있다. 1974년 발달장애인(지적, 자폐성 장애인) 560명은 미국 오리건 주에서 처음으로 자기권리주장대회를 열었는데, 참가자들은 그것을 피플퍼스트 대회라고 불렀다. 곧이어 미국과 유럽 곳곳에서 단체가 결성되었고, 그 명칭은 피플퍼스트, 스피킹 포 아우어셀브즈(Speaking for Ourselves), 프로젝트 II(Project II) 등 다양했다. 일본에서도 1995년부터 피플퍼스트가 활동하고 있다.   이 대회의 특징은 발달장애인 당사자들이 직접 기획, 섭외, 시행, 평가한다는 점이다.   자신의 욕구와 권리를 주장할 기회가 없었던 자들이 비로소 스스로 자기주장을 펼 공간을 마련한 것이다. 이를 지켜본 부모들은 평소와 전혀 다른 자녀의 모습을 보고 깜짝 놀라는 경우가 많다고 한다. 한국에는 아직 피플퍼스트 조직이 없지만 몇 년 전부터 서울과 대구에서 유사한 대회가 열리고 있고, 발달장애인 리더들이 하나 둘 생겨나고 있다. 이 같은 흐름을 가속하기 위해 정부는 가족과 지원단체를 지원하는 방식에서 벗어나   발달장애인 당사자와 자조단체를 직접 지원하는 방향으로 법규와 제도를 개선해야 한다.

가족과 시민사회는 더디더라도 발달장애인들이 스스로 결정하고 선택하도록 배려하고 포용해야 한다. 발달장애인이 행복해지면 가족은 물론 이 사회 전체가 더욱 행복해질 것이다.

 

둘째, 활동보조인과 별도로 ‘서포터’를 양성하라!

훌륭한 서포터(supporters)없이 자폐성 장애인이 자신의 권리를 주장하기는 어렵다. 신체 장애인의 일상 활동을 보조하는 활동보조인과 달리 서포터는 발달장애인의 지적 판단을 보조해야 하기 때문에 더 적극적이고 능동적인 역할을 해야 한다. 그래서 자폐성 장애인과 서포터는 ‘독립(independence)’이라기보다 ‘상호의존(interdependence)’의 관계가 된다. 서포터는 때론 안내자, 때론 상담사, 때론 관찰자의 역할을 해야 한다. 그럼에도 정부는 장애 유형을 구분하지 않고 동일한 방식으로 양성한 활동보조인력을 제공할 뿐 자폐성 장애인의 특성을 고려한 서포터 제도에 대해서는 관심이 없다. 그러다 보니 일부   자립생활센터들이 자체적으로 서포터를 양성하여 현장에 투입하고 있다. 이런 일을 민간에 일임할 것이 아니라 정부가 나서야 한다. 신체 장애인에게는 활동보조인을, 발달장애인들에게는 서포터를 지원하는 방향으로 활동지원 서비스를 이원화해야 한다.

 

셋째, ‘자폐증 인식개선의 날’에 파란 조명을 밝히자!

우리 사회는 자폐성 장애인에 대한 정보와 이해가 부족하다. 신체 장애인에 대한 인식이 꾸준하게 향상되는 동안 자폐성 장애인은 여전히 부정적이고 개선의 여지가 없는 존재로 인식되고 있다. 지금부터라도 전 국민의 이목을 집중시킬 수 있는 캠페인을 기획할 때다. 해마다 ‘세계 자폐증 인식개선의 날’이 되면 미국 뉴욕의 엠파이어스테이트 빌딩, 이집트의 피라미드, 호주 시드니의 오페라하우스, 브라질 리우데자네이루의 예수상, 중국 베이징의 워터큐브, 일본 오사카의 쓰텐카쿠 타워 등 각 나라가 자랑하는 건축물이 파란   조명으로 물든다. 자폐성 장애인이 가장 좋아하는 색깔로 알려진 파란색 불을 밝히는  까닭은 자폐증에 대한 관심과 이해를 높이자는 취지다. 올해 한국에서도 N서울타워,   인천대교, 이룸센터 등이 파란 조명을 밝힌다고 한다. 앞으로 더 많은 건축물들이 파란 조명을 밝히고 자폐성 장애인들에게 희망을 선사하였으면 한다. 아울러 정부와 각 지방자치단체는 창의적이면서 다채로운 방식으로 캠페인을 추진하여 하루만이라도 모든 국민이 자폐성 장애인들과 함께 살고 있다는 사실을 인식하도록 하자.

 


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