Home > 회원단체 > 회원단체 소개

회원단체 소개

단체정보

한국근육장애인협회:8행 2열로 구성된 표로 한국근육장애인협회로고 단체명 단체장 홈페이지주소 단체주소 대표전화 설림목적 주요사업소개
단체로고 한국근육장애인협회 로고
단체명 한국근육장애인협회
단체장 정태근 회장
홈페이지주소 www.kmda.or.kr
단체 주소 (05116) 서울 광진구 광나루로56길 85 (구의동) 강변테크노마트 2718호
대표전화 02-2654-4399
설립목적 - 회원 상호간의 이해 증진과 협력을 도모하고, 특히 신경, 근육계 질환으로 인한 근육장애인들의 요구를 정치, 경제, 사회, 문화,   의료적으로 실현하며, 사회 활동을 가로막고 있는 장벽과 차별의 원인을 제거하고, 자립생활을 통한 사회활동을 촉진하며, 인간답고 풍요로운 삶을 영위할 수 있는 제도적 장치 마련
주요사업

- 희귀질환 권익옹호 활동
 · 희귀질환관리법 재정에 따른 예산확보 및 사업 확대를 위한 정책활동
  · 근육병 의료비 지원사업, 보조기구 확대 등 요구


- 장애인권리 확대를 위한 연대활동
   · 각 장애인단체와 연대한 이동권, 건강권, 자립생활 등에 대한 활동
   · 법안 재정 및 마련을 위한 활동


- 근육장애인 리더양성 및 자조모임 활성화
   · 호흡기를 사용하는 근육장애인의 호흡재활 및 합주단 운영
   · 근육장애인 당사자 및 가족 등을 위한 심리상담, 자조모임 지원
   · 청소년 및 청년 등을 위한 리더양성프로그램 도입