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이슈와 칼럼 한근협, 근육장애인 현장 목소리 수렴 ‘지역별 정책 간담회’ 진행
2025-08-21 17:29:41
한국장애인단체총연합회 조회수 348
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한국근육장애인협회가 보건복지부의 지원을 받아 근육장애인의 권리 증진과 복지 확대를 위한 ‘근육장애인 지역별 정책 간담회’를 진행한다고 21일 밝혔다.

이번 간담회는 근육장애인 당사자와 가족이 겪는 실질적인 어려움을 청취하고, 의료·복지·돌봄 정책 개선을 위한 현장의 목소리를 수렴하기 위해 마련됐다. 오는 9월 광주를 시작으로 10월 대전, 11월 부산에서 진행된다.

협회는 사전 설문조사를 통해 지역의 문제점을 구체화하고, 간담회에서 이를 기반으로 지역 맞춤형 정책을 제안할 예정이다.

협회 관계자는 “근육장애인은 점차 기능이 약화되는 진행성 희귀질환 특성상 체계적인 지원이 절실하다”며, “이번 간담회를 통해 지역별 현안을 구체적으로 확인하고, 이를 복지부·질병관리청 등 관계 기관에 정책 제안으로 이어갈 것”이라고 말했다.

이번 간담회에는 근육장애인 당사자와 가족, 지방자치단체 관계자, 의료 및 복지 전문가 등이 참석할 예정이며, 결과는 연말 정책 제안서로 정리·발표된다.

출처 : 에이블뉴스 https://www.ablenews.co.kr/news/articleView.html?idxno=223937