▲ 좌장: 서인환 (한국장애인단체총연합회 정책위원장)                                ▲ 발제: 정희경 (광주대학교 사회복지대학원 교수)

 발제를 맡은 정희경 교수는 “진행성 신경·근육질환은 기능 저하가 지속적으로 진행되어 장기적이고 고강도의 돌봄과 의료 지원이 동시에 요구되는 고위험 장애”라고 설명했다. 이어 “현재 돌봄 구조는 가족 중심으로 운영되며, 신체적·심리적·경제적 부담이 가족에게 집중되는 구조적 문제가 존재한다”고 지적했다.

 또한 “현행 활동지원서비스는 시간 기준으로 설계되어 질환의 진행성과 개별적 필요를 충분히 반영하지 못하고 있으며, 의료적 케어와 돌봄 간의 공백이 발생하고 있다”고 강조하며 제도의 한계를 짚었다. 정 교수는 이에 대한 정책 대안으로 ▲24시간 활동지원 보장 ▲고난도 돌봄에 대한 가산체계 도입 ▲의료적 케어 제도화 ▲돌봄·의료·주거를 연계한 통합돌봄 모델 구축 등을 제안하였다.
 

               ▲ 토론:조윤화 (한국장애인개발원 정책연구팀 연구위원)                                        ▲ 토론: 정영만 (햇살드림 사무처장)

 아울러 ▲근육장애인 등 대상 활동지원사 교육 교재 개발 ▲장애인건강주치의 일반 이용 확대 및 치과주치의 방문진료 도입 ▲재난안전 실태 점검 및 대피 교육 실시 등 구체적인 정책 과제를 제안했다.

 정영만 사무처장은 “현행 제도는 가족이 함께 거주한다는 이유만으로 필요한 지원이 충분히 반영되지 않는 구조”라고 지적하며, “동거 가족 여부가 서비스 필요도 평가에 불리하게 작용하는 문제를 개선해야 한다”고 강조했다.

이어 “현실적으로 가족이 돌봄을 담당하고 있는 상황을 고려해 가족에 의한 활동지원 허용이 필요하다”며, “장애인 당사자의 선택권 보장과 가족 돌봄 부담 완화를 위한 제도 개선이 시급하다”고 밝혔다.

 조광희 사무국장은 “루게릭병 등 진행성 질환의 경우 24시간 돌봄이 필요한 상황임에도 불구하고, 현재 제도는 이를 충분히 반영하지 못하고 있다”고 지적했다.

이어 “활동지원사 수급의 어려움과 잦은 교체, 전문성 부족 등으로 인해 결국 가족이 돌봄을 전담하고 있는 현실”이라며, “중증장애인의 특성을 고려한 24시간 활동지원과 실질적인 지원체계 마련이 필요하다”고 강조했다.

 

 보건복지부 장애인서비스과 김민지 주무관은 “현장에서 제기된 다양한 의견을 경청하였으며, 관련 내용을 내부적으로 공유하고 향후 정책 검토 과정에 반영할 수 있도록 하겠다”고 밝혔다.

 

▲ 토론회 현장 사진

▲ 토론회 패널 및 내빈 기념사진