“침을 흘린다는 이유로, 기저귀를 착용 한다는 이유로 병원에서의 재활치료 이용을 거부당하거나 진료 의자에 눕지 못한다는 이유로, 장애아동이라는 이유로 치료와 진료를 거부당했다.”

“특수학교로의 전학강요 등과 같이 교육 기회에 차별을 당했거나 1박 2일 현장체험학습 비참여 권유 등 중증의 장애를 이유로 교내외 활동 참여의 기회를 배제 당했다.”

“문제 행동으로 인해 복지관 이용 중 탈퇴 요구, 기저귀 착용 이유로 복지서비스 이용 거부 등과 같이 복지서비스 자체를 거부 당하거나 중증장애를 이유로 서비스를 받는 도중 이른 귀가 종용 등 복지서비스 이용 과정에서도 중증장애를 이유로 차별 받았다.”

전국장애인부모연대(이하 부모연대)가 최중증·중복장애인 차별 사례 101건에 대해 국가인권위원회(이하 인권위원회)에 집단 진정했다.

부모연대는 16일 서울 을지로 인권위 앞에서 인권위 집단진정 기자회견을 열고, “최중증·중복장애인들이 ‘지원체계가 제대로 갖춰져 있지 않아’ 많은 차별을 당하고 있다”며 사회의 장애인식개선과 정부의 지원, 인권위의 시정조치를 촉구했다.
 

부모연대 김신애 부대표는 “뇌병변장애인인 우리 아이가 받는 차별은 모든 일상에 점철돼 있다”며 “18년 동안 열심히 활동해 법도 만들고 제도도 바꿨지만 변한 것이 없다”고 눈시울을 붉혔다.

이어 “‘이렇게 하면 세상이 바뀌겠느냐’는 질문에 남편이 ‘바뀌겠지. 갔다 와’라고 덤덤히 말했다”며 “세상 모든 최중증·중복장애인 부모들의 마음이 다 똑같을 것이다. 동정과 시혜에 머물러 있는 장애인식을 개선하기 위해 눈물이 나도 우리 할 일을 다하겠다”고 의지를 나타냈다.

이정근 부대표는 “지금까지 아이를 키워 오면서 지역에서 의료적 조치를 받지 못해 전국을 버스와 택시로 돌아다니는 삶을 살았다”며 “문재인 정부가 남은 임기 동안 하루하루 힘들게 살아가는 우리의 삶을 위해 한 가지라도 제대로 된 정책을 세울 수 있도록 인권위와 복지부를 대상으로 투쟁하겠다”고 목소리를 높였다.

정순경 부대표는 “뇌병변장애인 딸과 비장애인 아들을 둔 엄마다. 아들이 ‘엄마가 없으면 우리 가족은 어떻게 살아야 하냐’고 할 때마다 ‘그런 너의 짐을 덜기 위해 투쟁하고 길거리에서 잠을 자는 것’이라고 말해 준다”며 “수십 킬로미터 떨어진 학교에 자녀를 보내고 간신히 밥을 챙겨 먹이는 우리 부모들에게 가을 행사와 축제는 남의 이야기다. 지방은 서울보다 더한 어려움을 겪고 있다. 교육과 의료, 지역 등 모든 분야에서 차별이 없어질 때까지 싸울 것”이라고 말했다.
 

이들은 기자회견을 마치고 최중증·중복장애인 차별 사례를 종이상자들에 붙여 쌓아 올린 ‘차별의 벽’을 부수는 퍼포먼스를 진행했으며, 강원도장애인부모연대 원주지회 박혜영 지회장이 국가에 대한 호소문을 낭독했다.

호소문에는 “우리 최중증·중복장애인 자녀들은 학교에서 지원인력 부족으로 현장체험학습에 가지 말라고 권유받는다. 문화센터에서 수영을 배울 수도 없다. 휠체어를 구입하는 비용도 만만치 않고, 화장실과 숙소 이용에도 어려움을 겪는다”며 “모든 것을 부모가 감당할 수는 없다. 최중증·중복장애인들이 이용할 수 있는 기관과 프로그램들이 생길 수 있도록, 배제당하고 차별당하지 않도록 국가와 사회가 대책을 만들어 달라”는 내용이 담겨 있었다.

낭독을 마친 이들은 인권위 10층 인권조정상담센터에 온라인으로 수집한 최중증·중복장애인 차별 사례 101건(의료 영역 21건, 교육 30건, 복지서비스 24건, 고용 10건, 활동 16건)에 대한 시정조치를 요구하는 진정서를 제출했다.

영역별 주요 사례로는 ▲침을 흘린다는 이유로 병원의 재활치료 거부(의료) ▲특수학교 전학 강요(교육) ▲복지관 이용 중 탈퇴 요구(복지서비스) ▲중복장애를 이유로 직업훈련센터 이용 거부(고용) ▲휠체어를 탔다는 이유로 놀이공원 입장 거부(활동) 등이 있었다.
 

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