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이슈와 초점 [웹진 72호] 당사자 고려하지 않은 재가호흡보조기 건강보험 급여화에 다른 부담 제도
2015-08-31 13:38:05
한국장애인단체총연합회 조회수 2622
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당사자 고려하지 않은 재가호흡보조기 건강보험 급여화에 따른 부담 제도

 

근육병은 UN이 정한 5대 ‘중증진행성, 희귀난치성질환’으로 신체의 모든 근육들이 진행성 위축 혹은 가성비대로 근력약화를 동반하여 점차 보행과 모든 활동에 장애를 가져오게 되어 신체를 스스로 가누기조차 어려워지는 만성, 진행적 질환이다.

 

일상생활을 타인에게 의존할 수밖에 없으며 결국에는 심장근육과 호흡근육까지 침범하여 인공호흡기에 의존하다가 호흡곤란 및 기타 합병증 등으로 사망에 이르게 된다.

 

현재 정부는 ‘4대 중증질환 건강보험 보장성 강화 계획’에 따라 오는 11월부터 재가호흡보조기에 대한 임대료를 건강보험 급여화로 전환하는 계획을 시행할 방침으로 이달 말, 입법예고를 앞두고 있다.

 

질병관리본부에서 지원하던 ‘희귀난치성질환 호흡보조기 지원’을 건강보험으로 전환하여 시행하며, 재가 호흡보조기에 대한 임대료를 호흡보조기가 필요한 대상자에서 자부담 10%를 부과하는 정책이다.

 

희귀난치성질환이 아닌 비급여 대상자로 매월 임대료 70만원을 지출했었던 중증척수장애인, 뇌척수질환, 심장-폐질환 등 약 500여명 대상자와 희귀난치성질환 11종에 속하는 1,812명이 대상자이다.

 

질병관리본부 관리 하에 100% 지원을 받았었지만, 건강보험공단으로 이관되면서 저소득층(기초생활 수급자와 차상위 계층)에 해당하는 대상자는 전액지원을 받지만 일반 건강보험 대상자는 10%로 자부담의 부담을 안게 된다.

 

희귀난치성질환 호흡보조기 지원을 받았던 당사자들은 이제 숨 쉬는 것도 돈을 내야 하는 것이다.

 

관련하여 정부는 기존 희귀난치성 호흡보조기 지원대상사인 경우 일부 고소득층 이외에는 급여본인부담들을 기존의 의료비지원 사업에 포함하여 국비에서 지원예정이라고 해명 하였다.

 

그러나 제시한 기준들은 대한민국의 중증·소수장애인들은 아직도 복지사각지대에 있음을 확인시켜준다.

 

호흡보조기 사용 장애인의 인공호흡기 문제는 생존과 직결된 것이며, 생존은 국민의 인간다운 생활을 할 권리(헌법 제35조)의 가장 기본이다.

 

또한 대상자들의 활동지원서비스 24시간 제공, 인공호흡기의 품질관리 보장, 소모품 지원확대, 장시간 정전일 경우 사전예고 및 사후 조치 방안의 제도 개선 등 근육장애인들의 수명 연장뿐만 아니라 삶의 질을 향상시키기 위해서는 장애특성, 환경, 실태조사를 통한 현황 등이 고려된 개선대책이 절실한 실정이다.